« Moi j’ai pitié de moi-même ! » : le vécu ordinaire d’un enfant drépanocytaire à Bamako (Revue Africaine des Sciences Sociales et de la Santé Publique, 2022)
La drépanocytose est une maladie qui affecte la qualité de vie de beaucoup de jeunes maliens. Certains travaux en science sociale se sont intéressés aux représentations populaires de cette maladie. Cependant, on ne sait presque rien de la façon dont la drépanocytose affecte la vie des adolescents notamment du point de vue des relations avec l’entourage familial. L’ambition de ce travail est de contribuer à combler ce vide. Nous avons décidé de collecter les données de cette recherche en nous basant sur les récits biographiques recueillies auprès d’une adolescente et de son entourage familial. Au total, nous avons réalisé 10 entretiens entre les mois de juin et juillet 2018. Tous les entretiens ont été retranscrits et soumises à une analyse de contenu. Les résultats de l’étude montrent que la drépanocytose est une maladie handicapante. Elle crée des tensions entre les frères et sœurs d’un côté, les parents et les autres enfants de l’autre essentiellement à cause des « privilèges » accordées » à l’enfant et découlant des recommandations médicales (exemption partielle des tâches domestiques, plats individuels, etc.). Les jeunes patients s’engagent dans des stratégies d’adaptation pour préserver les liens sociaux. Note étude a permis de mettre en évidence la situation particulièrement difficile de l’enfant drépanocytaire qui fait face à un double défi : la souffrance de la maladie et la souffrance psychologique. Une prise en charge complète doit tenir compte de cette double souffrance.